acidosis tubular distal

chelita

hola mi bebe tiene 1 año y acidosis tubular distal, le han dado tratamiento de citrato de sodio y potasio, ademas de acido citrico, su crecimiento ha sido normal aparentemente, pero quiero saber casos de mas personas que tengan bebes con esta enfermedad....ayudemonos mutuamente....no come bien, es muy irritable y me cuesta mucho darle el medicamento ya que le indicaron 36 ml diarios...espero sus casos y consejos....

maxy

Hola que tal! me llamo maximiliano tengo 20 añosy yo tambien padesco de esta enfermedad + nefrocalcinosis quistes renales y sus derivados en fin te entiendo y vengo siguiendo el mismo tratamiento desde los 6 años mi unico consejo q te puedo dar es que no desesperes y q busques apoyo en los seres q te aman como yo lo pude encontrar e informate ayuda mucho a tranquilizarse de veras yo ya con 14 años de tratamiento llevo una vida muy parecida a lo normal jaaj y al ser un tratamiento de por vida puesto q esta enfermedad no tiene cura (va al menos yo) tenes q aprender a convivir con este tratamiento. pero nos mejora mucho la calidad, y espectativas de vida bueno espero q te ayude en algo saludos y fuerza.

AURORA ARENAS PEREZ

MI HIJA TAMBIEN TIENE ACIDOSIS TUBULAR DISTAL, SE DIAGNOSTICO CON UN MES DE VIDA, CASI SE MUERE, PERO HOY TIENE 12 AÑOS Y ES COMO UNA NIÑA NORMAL, GRACIAS A VARIOS NEFROLOGOS Y EL TRATAMIENTO QUE HACE. NO TENGAS MIEDO, ME HAS RECORDADO TANTO A MI, CON LA MISMA INCERTIDUMBRE...ELENA TAMBIEN COMÍA MUY MAL. EL TRATAMIENTO DE ELENA ES DE 4 gr BICARBONATO POTASICO + 3 gr de BICARBONATO SODICO AL DIA. ESO LO DISUELVO EN AGUA Y SE LO DOY EN TRES DOSIS AL DIA, CADA 8 HORAS. SOY MUY DISCIPLINADA A LA HORA DE DARSELO, ES IMPORTANTE, PORQUE ELLOS PIERDEN BICARBONATO Y HAY QUE IR REPONIENDOLO. A ELENA LE HACEN LAS REVISIONES EN EL HOSPITAL DE CRUCES, EN BILBAO, A LOS CUALES DEBO MUCHO AGRADECIMIENTO, SON MUY BUENOS PROFESIONALES.
DICES QUE ES MUY IRRITABLE, ELENA TAMBIEN LO ERA, COMO CONSEJO MUY IMPORTANTE NUNCA MEZCLES LA MEDICINA CON LA LECHE, ES DIFICIL ACOSTUMBRARLES A EL BICARBONATO A SECAS CON AGUA, PERO LO AL FINAL LO TOMAN, SE ACOSTUMBRAN, AUNQUE LLOREN NO HAY MAS REMEDIO, TEN EN CUENTA QUE ES PARA TODA LA VIDA....ELENA YA LO TOMA SIN NINGUN PROBLEMA DESDE MUY CHIQUITINA. POR LA NOCHE LA TOMA DE LAS DOCE DE LA NOCHE, SE LA DABA DORMIDA, LE METIA LO ESTRECHITO DE LA GERINGUILLA EN LA BOCA Y SE LO TOMABA SIN DESPERTARLA, HOY ES EL DIA QUE TODAVÍA LO HAGO.
SI NO COINCIDEN LAS TOMAS CON LA COMIDA YO CREO QUE ES MEJOR.
CUENDO TENIA TRES Y CUATRO MESES T TODAVIA LOS MEDICOS NO ME HABIAN REMITIDO A BILBAO, EL BICARBONATO SE LO DABAMOS EN EL BIBERON, ERA UN INFIERNO... A ELLA NO SE SABIA MAL, PERO NO SE QUE REACCIONES LE PROVOCABA QUE DESPUES VOMITABA, TENIA MUCHOS GASES, LLORABA HORAS....Y CUANDO ME DIJERON EN BILBAO QUE NUNCA EN EL BIBERON MI HIJA ERA OTRA, CON ALGO TAN SENCILLO COMO ESO.
NO TENGAS MIEDO, CRECEN MUY BIEN Y SON NIÑOS NORMALES, POR LO MENOS ELENA. ES IMPORTANTE QUE SIEMPRE TOMEN BIEN SU TRATAMIENTO. ADEMAS, ES CURIOSO PERO NO SE SUELEN PONER MALOS....
YA ME CONTARAS, PREGUNTAME TU TUS DUDAS, PORQUE NO SE QUE MAS DECIR...SOLO QUE TENEMOS SUERTE, HAY COSAS MUCHO PEORES REFERENTES A NEFROLOGIA QUE VERAS EN LOS HOSPITALES...

AURORA ARENAS PEREZ

MI HIJA TAMBIEN TIENE ACIDOSIS TUBULAR DISTAL, SE DIAGNOSTICO CON UN MES DE VIDA, CASI SE MUERE, PERO HOY TIENE 12 AÑOS Y ES COMO UNA NIÑA NORMAL, GRACIAS A VARIOS NEFROLOGOS Y EL TRATAMIENTO QUE HACE. NO TENGAS MIEDO, ME HAS RECORDADO TANTO A MI, CON LA MISMA INCERTIDUMBRE...ELENA TAMBIEN COMÍA MUY MAL. EL TRATAMIENTO DE ELENA ES DE 4 gr BICARBONATO POTASICO + 3 gr de BICARBONATO SODICO AL DIA. ESO LO DISUELVO EN AGUA Y SE LO DOY EN TRES DOSIS AL DIA, CADA 8 HORAS. SOY MUY DISCIPLINADA A LA HORA DE DARSELO, ES IMPORTANTE, PORQUE ELLOS PIERDEN BICARBONATO Y HAY QUE IR REPONIENDOLO. A ELENA LE HACEN LAS REVISIONES EN EL HOSPITAL DE CRUCES, EN BILBAO, A LOS CUALES DEBO MUCHO AGRADECIMIENTO, SON MUY BUENOS PROFESIONALES.
DICES QUE ES MUY IRRITABLE, ELENA TAMBIEN LO ERA, COMO CONSEJO MUY IMPORTANTE NUNCA MEZCLES LA MEDICINA CON LA LECHE, ES DIFICIL ACOSTUMBRARLES A EL BICARBONATO A SECAS CON AGUA, PERO LO AL FINAL LO TOMAN, SE ACOSTUMBRAN, AUNQUE LLOREN NO HAY MAS REMEDIO, TEN EN CUENTA QUE ES PARA TODA LA VIDA....ELENA YA LO TOMA SIN NINGUN PROBLEMA DESDE MUY CHIQUITINA. POR LA NOCHE LA TOMA DE LAS DOCE DE LA NOCHE, SE LA DABA DORMIDA, LE METIA LO ESTRECHITO DE LA GERINGUILLA EN LA BOCA Y SE LO TOMABA SIN DESPERTARLA, HOY ES EL DIA QUE TODAVÍA LO HAGO.
SI NO COINCIDEN LAS TOMAS CON LA COMIDA YO CREO QUE ES MEJOR.
CUENDO TENIA TRES Y CUATRO MESES T TODAVIA LOS MEDICOS NO ME HABIAN REMITIDO A BILBAO, EL BICARBONATO SE LO DABAMOS EN EL BIBERON, ERA UN INFIERNO... A ELLA NO SE SABIA MAL, PERO NO SE QUE REACCIONES LE PROVOCABA QUE DESPUES VOMITABA, TENIA MUCHOS GASES, LLORABA HORAS....Y CUANDO ME DIJERON EN BILBAO QUE NUNCA EN EL BIBERON MI HIJA ERA OTRA, CON ALGO TAN SENCILLO COMO ESO.
NO TENGAS MIEDO, CRECEN MUY BIEN Y SON NIÑOS NORMALES, POR LO MENOS ELENA. ES IMPORTANTE QUE SIEMPRE TOMEN BIEN SU TRATAMIENTO. ADEMAS, ES CURIOSO PERO NO SE SUELEN PONER MALOS....
YA ME CONTARAS, PREGUNTAME TU TUS DUDAS, PORQUE NO SE QUE MAS DECIR...SOLO QUE TENEMOS SUERTE, HAY COSAS MUCHO PEORES REFERENTES A NEFROLOGIA QUE VERAS EN LOS HOSPITALES...

Mireya Marquez

Hola,

Mi hija padece Acidosis tubular distal(clasica), esta tomando 12 ml de citrato (potasio,acido citrico y sodio) y aparte 3 ml de bicarconato de sodio cada 6 hrs 60 ml diarios la enfermedad se la diagnosticaron a los 6 meses su principal sintoma era que no queria comer, ningun pediatra sabia que era lo que tenia hasta que con varios analisis se lo diagnosticaron, hay dos nefrologos pediatras en toda la ciudad, yo me atiendo con uno aqui mismo, pero me encuentro desesperada porque mi hija ya tiene 14 meses y sigue sin querer comer esta demasiado delgada pesa 8kilos 200 gr y de estatura 74 cm tengo que molerle la comida y darsela a la fuerza con una jeringa en la boca hay dias que amanece muy hojerosa y cuando le hago los analisis de control cada mes el HCO3 es de 18.1 nunca a logrado subirlo y el PH lo mantiene constante en 7.6 le pregunto al nefrologo que porque no puede estabilizarse el dice que hay que subirle mas la cantidad de citrato hasta estabilizarla yo la verdad estoy desesperada ya que mija no sube peso no se si buscar otro medico o que hacer por favor si tienes un bebe como mi hija escribe por favor quisiera saber de casos como el de ella para intercambiar consejos y ayudarnos o si puedes informarme de algun muy buen nefrologo escribeme por favor.

aimar

ola buenas me gustaria saber k enfermedad es esa para aver si podia ayudar un poco.

Rosa Avilés

Tengo u niño de 1 año 8 mese, le detectaron la acidosis tubular distal renal cuando tenia 1 año 3 mese y le mandan 12 ml. Cada 8 horas de la formula de los mismos citratos que toma tu hijo, mira mi hijo ya comenzo a comer mucho mejor hace 2 mese y creo que ha sido por el tratamiento de los citratos, mi problema ahora es que mi hijo no los quiere tomar y se los tengo que mezclar en lo que puedo, pero como no se toma o come toda la cantidad de comida, no logro hacer que toma los 36 ml. Diario,se toma un promedo de 25 a 30 ml. darios y nose si en algún alimento en especial se pierda el sabor de los citratos, si tu sabe de alguno dimelo por favor

Ya intenete mezclarlos en gelatina, en flan, en comida dulce, ahorita se los doy en la leche y le pongo chocolate, y le doy jugos artificiales o aguas de frutas pero siempre me deja un poco, luego temo ponerle en la comida porque come poco y siento que con los citratos se altera el sabor y menos va a comer.

Yo vivio en el d.f. y lo trata un nefrologo pediatra del hospital español, pero en el foro he leido que algunas personas les dan otra mezcla y dicen que se la toman bien, yo quiero ver otro nefrologo saber si hay otro medicamento que sea mas aceptable, porque ademas a mi hijo los citratos le han provocado gastritis y le madaron motilium antes de cada toma, entonces eso me preocupa, porque le curan una cosa y le provoca otroa enfermedad, la verda estoy un poco desesperada.

Ya he tenido crisis existenciales y me dan ganas de mandar todo a volar, porque cuando he tratado de darle los citratos con geringa y con poquito jugo o cajeta y a la fuerza mi hijo se avienta, llora, se vomita y es horrible siento que lo agredo horrible y si yo supiera que será un cierto periodo de tiempo, esta bien pero se que es quizas para toda la vida o hasta los 18 años, eso me dijo el doctor.

Por favor dame tus tips para darle los citratos y si vives en mexico dime el nombre de tu nefrologo pediatra y donde mandas preparar los citratos, necesito ver otras opciones, otras experiencias, de verdad te entiendo yo vivo cada dia lo mismo que tu.

Gracias y que dios te bendiga yo dia a dia pido un milagro

P.D. Actualmente estoy probando un nuevo suero que estan haciendo en un instituto de una escuela superior de mexico si me da algun resultado te paso mas adelante los datos y si quieres puede probar.

Mireya Marquez

A mi hija la atiendo en el seguro social en torreon ,Coahuila. Ahi me atiende el nefrologo pediatra Hernandez, es buen doctor, el me indica el citrato que tiene que tomar de acuerdo a las gasometrias venosas que le hacen a mi hija, la mezcla de citrato me la hacen en una farmacia que esta enfrente del seguro social, (la farmacia no es la del seguro social, como que el seguro no la tiene por eso me mandan a una farmacia normal ) ahi yo les llevo la receta que me da el doctor en la cual viene la mezcla de ingredientes (POTASIO,SODIO,ACIDO CITRICO ) Estos los disuelven en un litro de jarabe de rosella o de uva para diluir el sabor amargo de la mezcla y me entregan ya el litro de citrato ya preparado, mi hija empezo con tratamiento para la acidosis tubular desde los 7 meses pero ella no empezo con citratos ella empezo con ampolletas de bicarbonato de sodio puro y los aceptaba bien a la mejor era por estar mas pequena, despues el doctor empezo a mezclarle mitad de bicarbonato de sodio y citratos y hace uno meses que ya empece a darle puros citratos no se los toma muy conforme pero la obligo. Yo se los doy a las 7:00 a.m, 1:00 p.m 6:00 p.m y 12 de la noche los de las 7 de la manana y 12 de la noche se los doy cuando esta medio adormilada y son mas facil de que los dijiera, los de la 1 de la tarde y los de la 6 de la tarde procuro darselos antes de las comidas por si devuelve no devuelva la comida tambien y si los llega devolver que no sucede casi nunca gracias a Dios se los vuelvo a dar, y NUNCA se los doy mezclados con la comida ni en jugos ni leche ya que es mejor que aborrezca al citrato solo a que aborrezca el citrato y tambien la comida. intenta darselo solo. Tal vez es mas dificil para ti porque tu hijo estaba mas grande cuando empezo a tomarselos y no esta familiarizado con el sabor pero intentalo a si para que se vaya acostumbrando a los sabores agrios de los citratos y aprenda a vivir con ellos ya que como bien dices es para toda la vida y recuerda que para el los citratos es lo mas importante. Daselo con geringas de 5ml recuerda que estas equivalen a una cuchara sopera normal y si te pones a pensar no es mucho ya que si fueran 10 ml en cada toma serian 2 cucharas soperas y colocala dentro de su boca y que el este acostado o con la cabeza hacia atras no pienses que lo estas martirizando, piensa que los estas ayudando y que es lo mejor para el y recuerda tambien que es la unica forma de asegurarte que se tome todo lo que le esta indicando su doctor.
espero haberte ayudado si tiene dudas escribeme y con todo gusto te ayudare en lo poco que se de esta enfermedad, Dios te bendiga a tu bebe y ati te de muchas fuerzas porque tu eres la que las necesitas porque tu hijo mientras tenga a Dios y a ti estara bien.

Manoguillo Gomez Gil

Hola A todos. Leo con preocupación sus casos y a continuación les voy a relatar mi experiencia. Claro que cada situación es diferente, pero creo que este foro puede ayudar a canalizar ciertas inquietudes que tenemos como padres y tal vez encontrar algunas otras alternativas.

Tengo un hijo de 12 años que fue diagnosticado con acidosis cuando tenía 7 meses de edad. El, desde que nació, fue liviano y de baja estatura (bueno mi esposa y yo no somos altos)...por eso no nos preocupaba...pero entre los 6 y 7 meses de edad bajó su percentil de crecimiento de 15 a 3 y fue cuando su pediatra se percató que algo estaba mal y lo remitió a un nefrólogo infantil. De allí en adelante ha sufrido de falta de apetito (se alimenta poco y caprichosamente), baja estatura (por debajo de los promedios de las familias de mi esposa y la mia) y cierta tendencia a mal carácter. Desde los 7 meses ha estado tomando Citrato de Potasio al 10,8% a una dosis que ha variado segun sus resultados de examenes de laboratorio. Ahora bien, el Citrato lo compramos en una farmacia que lo mezcla con Granadina y Gracias a Dios siempre le ha gustado el sabor...eso si...el doctor siempre ha recomendado que se le suministre al menos 20 minutos antes de cada comida...y asi lo hemos hecho...Desde hace un año aproximadamente comenzó a mejorar el apetito en relación a cantidad y variedad de platos, sin embargo, en 12 años ha sido imposible que se tome algun jugo a coma alguna fruta. A nosotros nos recomendaron desde pequeño dos cosas: 1.- le hicieramos ver que su tratamiento era algo completamente normal y no lo hacia diferente a los otros niños, y 2.- que lo introdujeramos al deporte organizado y realmente nuestra experiencia es impresionante...Mi hijo practica natación desde los 4 años, nada los 4 estilos y ha ganado 35 medallas de oro, 9 trofeos de campeón en su categoría y además, practica beisbol desde los 4 años tambien y actualmente se encuentra pasando a la categoria prejunior y es el primer bate y segunda base oficial del equipo (aun siendo simepre el mas pequeño en estatura en todos los deportes)...Con todo esto quiero tratar de transmitirles un poco de esperanza, porque estoy seguro que sus hijos podran llevar una vida totalmente normal...eso si...nosotros los padres somos los que debemos internalizar la situación y tratar (dentro de lo posible) tomar las acciones necesarias con la mayor calma y fortaleza...tal vez hoy en dia digo estas cosas con tranquilidad, pero les aseguro que en aquellos días estuvimos al borde de la desesperación y, aunque no tuvimos internet y un foro como este, gracias a Dios el pediatra y el nefrólogo infantil nos guiaron muy bien...espero esto les pueda ayudar y si tienen otra inquietud, por favor no duden en escribirlo para que lo comentemos...Saludos a todos y mucha FE...

fabiola alvarez

Hola mi hijo tiene 16 meses y desde los 8 le detectaron acidosis tubular distal, esta muy bajo de peso lo tengo 1kg por debajo del peso minimo y de talla lo tengo 3 cm abajo. No quiere comer . Desde agosto lo trato con el nefrologo y aunque ha sido muy positivo al tratamiento ya que de 18 de CO2 en sangre subio en tres meses a 24 , no ha sido lo mismo en cuanto a peso ya que no quiere comer, algunos dias come muy bien y otros no. Hasta antes de entrar al foro desconocia que la falta de apetito era parte de la enfermedad, pero gracias a Dios me estoy enterando de otras mamas que como yo tienen el mismo problema y ya no me siento tan sola. Mi hijo esta tomando 54 ml diarios de la solucion de citratos y se la toma muy bien. Solo que no sube de peso. Quiero saber si alguna de ustedes les ha pasado que su bebe presente diarreas frecuentes, yo he relacionado esto con los citratos pero quiero saber si a ustedes les pasa. Puede ser que entre nosotras encontremos alguna alternativa natural para contrarrestar la acidosis tuve la oportunidad de entrar a una pagina de una dietista venezolana que decia que las nueces ayudaban en esta enfermedad, en fin lo que si es que al igual que ustedes cada dia lucho por que mi hijo coma y pruebo cuanto remedio natural me recomiendan para que se le abra el apetito. Ojala nuestros hijos respondan al tratamiento y aunque padezcan la enfermedad se nivelen en peso y talla. Si saben de alguna alternativa para tratar esta enfermedad por favor haganmela saber.